‘Znamo puno više nego što smo prije znali’

O POREMEĆAJIMA ŠIREG AUTISTIČNOG SPEKTRA

Svaki je roditelj itekako svjestan bolne činjenice da, za jednom postavljenu dijagnozu autističnog spektra, medicina još uvijek nema konkretnog rješenja. Univerzalnog lijeka nema, a svaki slučaj različit je jedan od drugog. No, u nadi da će medicina napokon pružiti bolje sutra, okupili su se jučer zainteresirani za ovu temi na predavanju doktorice Silvije Pušeljić koja im je ukazala nove spoznaje o autističnom spektru.

SLAVONSKI BROD – Još uvijek se svi stidno nosimo, a inkluzija, takva kakva je, teška je. Teško nam je na svakom koraku – u trgovini, šetnji, parku, vrtiću, školi. Međutim, mislim da, ako mi odustanemo, tek onda nam bolje sutra neće doći. Vidim da se granice mogu pomicati, ali mi moramo biti ti koji će ih pomaknuti. – kazala je Iva Klarić, glavna koordinatorica Kluba „Plavi cvijet” koji trenutno broji osamdesetak roditelja iz Slavonskog Broda i šire okolice, a koji su, omogućivši djeci asistente u vrtićima, već u prvoj godini postojanja uspješno riješili jedan od brojnih problema.

Svaki je roditelj itekako svjestan bolne činjenice da, za jednom postavljenu dijagnozu autističnog spektra, medicina još uvijek nema konkretnog rješenja. Univerzalnog lijeka nema, a svaki slučaj različit je jedan od drugog. No, u nadi da će medicina napokon pružiti bolje sutra, okupili su se jučer na predavanju doktorice Silvije Pušeljić koja im je ukazala nove spoznaje o autističnom spektru.

– Znamo puno više nego što smo prije znali, ali još uvijek ima dosta toga za istraživati. Trenutno znamo koje su genetičke osnove i koji su dijelovi DNA promijenjeni kod autizma, ali to objašnjava tek 40 posto uzroka. Međutim, još uvijek ne možemo detektirati epigenetičke promjene, odnosno, utišavanje i aktivaciju pojedinih gena. Mislim da će se ono  u budućnosti vrlo brzo moći detektirati. Ono što znamo jest činjenica da je autizam nasljedan, može se provlačiti kroz obitelj. Neurorazvojni poremećaji često su recesivni, dakle, potrebno je nositeljstvo oba roditelja ili, pak, izmijenjeni epigenom oba ili jednog roditelja koji to može dalje prenositi na potomstvo. – rekla je doc. dr. sc. Silvija Pušeljić, pedijatar genetičar Kliničkog bolničkog centra Osijek, napomenuvši kako osobe šireg autističnog spektra trebaju multidisciplinarno praćenje i pomoć jer ‘nema jednog čovjeka koji to može riješiti nego svatko u svom segmentu treba raditi na rješenju’.

Upravo slavonskobrodski Klub „Plavi cvijet” nastoji integrirati različite struke potrebne za rad s takvom djecom, kako bi stručnjaci i oni koji su svakodnevno u njihovom okruženju, razmjenjivali i dijelili iskustva i podršku u borbi za poboljšanje zdravlja, bolje liječenje, bolje društveno shvaćanje i nošenje s preprekama i teškoćama obitelji na dugogodišnjom putu ozdravljenja ili, barem, poboljšanja i prilagodbe življenju, boravku u vrtiću, školi, obitelji i zajednici.

– Jedan od gorućih problema koje se nameće, jer je neriješen, pitanje je rada s djecom koja trpe poteškoće autističnog spektra. Isto tako i rada s obiteljima koje se zdušno nose sa smetnjama i zahtjevima jer naše društvo još nije naučilo obzirati se na ukupne probleme. Organizacijski smo tek u povojima. Međutim, dobro je što je u Ministarstvu došlo do spoznaje o potrebima dječje adolescentne psihijatrije, Što se tiče samog rada s djecom autističnog spektra, to je jedan ‘sub’ problem koji se tek razvija. U smislu takvih centara većinom ih pokreću roditelji. Na jedan način, mi idemo pionirski u to. Nadam se da će postojati volja da se stvori sustav jer zasad on ne postoji za razliku od drugih zemalja u Europi. Djeca ne donose profit i oni zbog toga nisu bitni, nego tek kada se takav problem javi u našim obiteljima, shvatimo koliko je to zaista bolno. – kazao je dr. Jugoslav Gojković, dr.med., spec. psih., koji je inicirao osnivanje Kluba radi poteškoća s kojima se susreću roditelji i skrbnici osoba s poteškoćama šireg autističnog spektra na području Brodsko-posavske županije.

Objavljeno: 12.12.2019. u 8:00

Autor: Ina Cirkveni

Preuzeto s: https://sbplus.hr/slavonski_brod/zivot/udruge_gradana/znamo_puno_vise_nego_sto_smo_prije_znali.aspx#.XfJC9pNKi70